گزارش جلسه هم اندیشی و کاربری

با موضوع حمایت از مبتلایان به بیماری PKU ، یکشنبه ۹۷/۰۲/۱۶ برگزار گردید

با تشکر از حمایت معاونت امور توانبخشی جناب آقای نحوی نژاد و مدیر کل امور توانمند سازی جناب آقای نظم ده و همچنین تیم کارشناسی و مسئول روابط عمومی انجمن کشوری جناب آقای رحمانی.


این جلسه روز یکشنبه 97/02/16  با حضور نمایندگان فعال تهران و برخی از شهرها با موضوعات ذیل در دفتر معاونت بهزیستی کشور برگزار گردید. موضوعات اصلی شامل :

۱- تاسیس انجمن کشوری جهت حمایت بیشتر از انجمن های فعال تهران و شهرستان ها
۲- درخواست معافیت خدمت سربازی مبتلایان به PKU  بدون عارضه یا عارضه خفیف.
۳- پیشنهاد تهیه کوپن های خاص برای گرفتن مواد غذایی مخصوص در مکان های مشخص .
۴- قائل شدن کمک هزینه بیشتر برای مبتلایان معلول ذهنی شدید در زمینه مصرف غذا و شیر و ….
۵- غربالگری و شناسایی گروه های مبتلایان به PKU نوع کلاسیک و غیر کلاسیک و هایپر که توسط بهزیستی به جهت ساماندهی بودجه ی اختصاصی این سازمان به مبتلایان تحت پوشش.
۶- شرح گزارش و عملکردهای نمایندگان موسسات خیریه و انجمن های تهران و  شهرستان های یزد ، فارس ، همدان ، زنجان و …. در خصوص حمایت از مبتلایان شهرشان

۷- همچنین اختصاص دادن بخشی از بودجه اداره ژنتیک به مادرانpku برای داشتن فرزندان سالم.

با امید به اینکه در آینده این جلسات با حمایت خدمت گزاران  بهزیستی به طور فصلی برگزار گردد.