قسمت اول
نوزاد بودم که با علائمی نظیر اگزما، بور شدن موی سر، اختلالات حافظه و جوشهای چرکی، پدر و مادرم من را پیش پزشک بردند. با انجام آزمایش مشخص شد که یک نوع آنزیم به نام فنیل آلانین در کبد من وجود ندارد که باعث مشکلات زیادی برای من شده و خواهد شد. مثلاً اینکه من از خوردن انواع غذاهای پروتئینی مثل لبنیات، حبوبات، گوشت ها و مغز ها محروم شدم چون این مواد باعث غلظت خون شدید و در نتیجه اختلال در تکامل مغز و اعصاب من شدم.
پدرم شنیده بود که این بیماری؛ یعنی pku هزینه‌های بالایی دارد و او نمی توانست با شغل کارگری و درآمد کمش این هزینه‌ها را تامین کند و نیاید آن روزی که پدری شرمنده فرزند خود شود. مادرم نیز دائما اشک به چشم داشت چون می دانست چه عوارض و مشکلاتی در انتظار خانواده است و دلش طاقت رنج کشیدن فرزندش را نداشت. ناامید و دلشکسته در جستجوی راه چاره به سمت خانه رفتیم و با این حال خراب روزها سپری می شد. یک نور امید به زندگی ما تابیده شد:
میان غم و اندوهی که زندگی ما را تیره کرده بود در یکی از روزهاتلفن خانه ما به صدا درآمد. همان پزشکی که به پدر و مادرم گفته بود فرزند شما دچار بیماری pku شده است، تماس گرفته بود. پزشک در آن روز درماندگی پدرم را دیده بود و قلبش به درد آمده و در تلاش بود تا به ما کمک کند. او با پرس و جو متوجه شده بود که مراکزی برای کمک به خانواده‌های pku و فرزندانشان وجود دارد. تماس گرفته بود تا با دادن این خبر از رنج ما بکاهد. در چشمان پدرم نور امید دیده شد و لبخند بر صورتش نقش بست. با عجله حاضر شدیم و همگی به سمت آدرسی که دکتر داده بود، رفتیم. موسسه حامیان شکوه نیکان؛ وارد شدیم و به سمت دفتر مدیریت رفتیم. ساعاتی را در آنجا گذراندیم. مسئول موسسه ضمن گرفتن شرح حال از ما و وضعیت بیماری من اطلاعاتی در زمینه بیماری و شرایط نگهداری بیمار pku به خانواده‌ام داد. قرار شد از طرف موسسه برای بررسی وضعیت زندگی ما به منزلمان بیایند و از شرایط ما آگاهی کامل پیدا کنند.
فنیل
من یک کودک پی کی یو هستم و داستان‌های واقعی از کودکان پی کی یو را برایتان می‌گویم.
