حامیان pku

PKU مخفف عبارت PHENYL KETONURIA (فنیل کتونوری) است. این بیماری ژنتیکی است و به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان به وجود می آید.

در نوزادان مبتلا به این بیماری، مصرف غذاهای پروتئینی از جمله شیر مادر و یا شیر خشک معمولی، تکامل مغز و اعصاب را مختل می‌کند و به عقب ماندگی ذهنی منجر می‌شود.

مطالعه‌ی بیشتر

مشكل عمده بيماران محدوديت‌هاي تغذيه‌اي آنها است. بيشتر  غذاهایی که بر سر سفره گذاشته می‌شود، دارای مقدار زیادی پروتئین و فنیل آلانین می‌باشد و مصرف این غذاها برای مبتلایان به فنیل کتونوری مضر است و نباید استفاده شود، لذا تنها راه برای حفظ سلامت بیمار این است که  غذاهای رژیمی که فاقد فنیل آلانین بوده و یا فنیل آلانین بسیار پایین دارند مورد استفاده قرار گیرد. کارشناس تغذیه بر اساس مقدار فنیل آلانین خون بیمار که در آزمایشات ماهیانه مشخص می شود وضعیت برنامه غذایی او را تعیین می کند. به دلیل محدود بودن تکنولوژی ساخت غذاهای رژیمی P.K.U در ایران، و کمبود تنوع این نوع مواد خوراکی، این مواد غذایی به صورت بسیار محدود و با قیمت‌های بسیار بالا وارد کشور شده و بيشتر در اختیار خانواده‌هایی که توان پرداخت این هزینه‌ها را دارند قرار می گیرد.

موسسه خیریه حامیان شکوه نیکان با مجوز رسمی از سازمان بهزیستی کشور به شماره ثبت : 40404 با هدف حمايت از كودكان و خانواده هاي كم بضاعت PKU فعالیت می‌کند.

اهداف حمايتي :

هزينه غذاهاي رژيمي PKU

هزينه دارو

هزينه هاي توانبخشي شامل :   كار درماني جسمي و ذهني

اطلاعات کامل تر