فهرست کمک میکنم

موسسه حمایت از بیماران PKU

خانه

آخرین خبرها

1396/08/03 در ساعت 18:50:01

اعزام مددجویان به مشهد مقدس

با پیگیری موسسه و حمایت مالی بهزیستی و...

ادامه مطلب
اعزام مددجویان به مشهد مقدس
1396/07/06 در ساعت 10:19:56

ارسال بسته های مهرانه نوشت افزار و کوله پشتی

ارسال بسته های مهرانه نوشت افزار و کوله پشتی، برای دانش آموزان پی کی یو در تهران ...

ادامه مطلب
ارسال بسته های مهرانه نوشت افزار و کوله پشتی
1396/06/02 در ساعت 19:18:36

تهیه بستنی رژیمی برای کودکان پی کی یو

ساده ترین آرزوی همه ی ما ...

ادامه مطلب
تهیه بستنی رژیمی برای کودکان پی کی یو
1397/01/10 در ساعت 23:00:36

گزارش ارسال سبد عیدی

برای 43 کودک در تهران سبد عیدی ارسال شد و برای 66 کودک در شهرستان مبلغ 100 هزار تومان عیدی واریز شد

ادامه مطلب
گزارش ارسال سبد عیدی
1396/12/24 در ساعت 01:00:23

جمع آوری عیدی

در نظر داریم برای ۶۶ کودک شهرستانی مبتلا به PKU مبلغ ۱۰۰ هزارتومان عیدی واریز کنیم

ادامه مطلب
جمع آوری عیدی
1396/12/09 در ساعت 00:31:41

چهارمین بازارچه نوروزی

#پروتئين_هستيم

ادامه مطلب
چهارمین بازارچه نوروزی
1396/08/30 در ساعت 14:39:50

حضور موسسه حامیان شکوه نیکان در همایش کارآفرینان خیر

حضور موسسه حامیان شکوه نیکان...

ادامه مطلب
حضور موسسه حامیان شکوه نیکان در همایش کارآفرینان خیر
1396/08/30 در ساعت 14:36:41

ارسال نذری اربعین

ما جاماندگان از قافله ی اربعی...

ادامه مطلب
ارسال نذری اربعین
1396/08/30 در ساعت 14:29:36

ارسال گوشت گوسفند نذری برای خانواده های تحت پوشش

ارسال گوشت گوسفند نذری...

ادامه مطلب
ارسال گوشت گوسفند نذری برای خانواده های تحت پوشش
1396/08/03 در ساعت 18:56:40

ارسال گوشت نذری برای خانواده های مددجو

ضمن تقدیر و تشکر از نیکوکار عزیزی که گوسفندی...

ادامه مطلب
ارسال گوشت نذری برای خانواده های مددجو

PKU چیست ؟

PKU مخفف عبارت PHENYL KETONURIA (فنیل کتونوری) است. این بیماری ژنتیکی است و به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان به وجود می آید.

در نوزادان مبتلا به این بیماری، مصرف غذاهای پروتئینی از جمله شیر مادر و یا شیر خشک معمولی، تکامل مغز و اعصاب را مختل می‌کند و به عقب ماندگی ذهنی منجر می‌شود.

 

مطالعه‌ی بیشتر

غذا

مشكل عمده بيماران محدوديت‌هاي تغذيه‌اي آنها است. بيشتر  غذاهایی که بر سر سفره گذاشته می‌شود، دارای مقدار زیادی پروتئین و فنیل آلانین می‌باشد و مصرف این غذاها برای مبتلایان به فنیل کتونوری مضر است و نباید استفاده شود، لذا تنها راه برای حفظ سلامت بیمار این است که  غذاهای رژیمی که فاقد فنیل آلانین بوده و یا فنیل آلانین بسیار پایین دارند مورد استفاده قرار گیرد. کارشناس تغذیه بر اساس مقدار فنیل آلانین خون بیمار که در آزمایشات ماهیانه مشخص می شود وضعیت برنامه غذایی او را تعیین می کند. به دلیل محدود بودن تکنولوژی ساخت غذاهای رژیمی P.K.U در ایران، و کمبود تنوع این نوع مواد خوراکی، این مواد غذایی به صورت بسیار محدود و با قیمت‌های بسیار بالا وارد کشور شده و بيشتر در اختیار خانواده‌هایی که توان پرداخت این هزینه‌ها را دارند قرار می گیرد.

موسسه خیریه حمایت از بیماران PKU

موسسه خیریه حامیان شکوه نیکان با مجوز رسمی از سازمان بهزیستی کشور به شماره ثبت : 40404 با هدف حمايت از كودكان و خانواده هاي كم بضاعت PKU فعالیت می‌کند.

 

اهداف حمايتي :

هزينه غذاهاي رژيمي PKU

هزينه دارو

هزينه هاي توانبخشي شامل :   كار درماني جسمي و ذهني

     

اطلاعات کامل تر

کمک به یاری پذیر ها

گالری ویدیو

نام آلبوم:
نام آلبوم:بازارچه به نفع کودکان پی کی یو اسفند 95 - قسمت 1
نام آلبوم:بازارچه به نفع کودکان پی کی یو اسفند 95 - قسمت 2
نام آلبوم:بازارچه به نفع کودکان پی کی یو اسفند 95 - قسمت 3
نام آلبوم:فتوکلیپ بازارچه پی کی یو اسفند 95
نام آلبوم:مددجویان پی کی یو نیازمند استان کرمان
نام آلبوم:گزارشی از ارسال بسته های نذری محرم ۹۶
نام آلبوم:تیزر موسسه حامیان شکوه نیکان
نام آلبوم:در نظر داریم برای ۶۶ شهرستانی مبتلا به PKU مبلغ ۱۰۰ هزارتومان عیدی واریز کنیم
نام آلبوم:بازارچه خیریه اسفند 96 - قسمت اول