آخرین خبرها
اعزام مددجویان به مشهد مقدس
با پیگیری موسسه و حمایت مالی بهزیستی و...
ادامه مطلب
ارسال بسته های مهرانه نوشت افزار و کوله پشتی
ارسال بسته های مهرانه نوشت افزار و کوله پشتی، برای دانش آموزان پی کی یو در تهران ...
ادامه مطلب
تهیه بستنی رژیمی برای کودکان پی کی یو
ساده ترین آرزوی همه ی ما ...
ادامه مطلب
گزارش ارسال سبد عیدی
برای 43 کودک در تهران سبد عیدی ارسال شد و برای 66 کودک در شهرستان مبلغ 100 هزار تومان عیدی واریز شد
ادامه مطلب
جمع آوری عیدی
در نظر داریم برای ۶۶ کودک شهرستانی مبتلا به PKU مبلغ ۱۰۰ هزارتومان عیدی واریز کنیم
ادامه مطلب
حضور موسسه حامیان شکوه نیکان در همایش کارآفرینان خیر
حضور موسسه حامیان شکوه نیکان...
ادامه مطلب
ارسال گوشت گوسفند نذری برای خانواده های تحت پوشش
ارسال گوشت گوسفند نذری...
ادامه مطلب
ارسال گوشت نذری برای خانواده های مددجو
ضمن تقدیر و تشکر از نیکوکار عزیزی که گوسفندی...
ادامه مطلب
PKU چیست ؟
PKU مخفف عبارت PHENYL KETONURIA (فنیل کتونوری) است. این بیماری ژنتیکی است و به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان به وجود می آید.
در نوزادان مبتلا به این بیماری، مصرف غذاهای پروتئینی از جمله شیر مادر و یا شیر خشک معمولی، تکامل مغز و اعصاب را مختل میکند و به عقب ماندگی ذهنی منجر میشود.

غذا
مشكل عمده بيماران محدوديتهاي تغذيهاي آنها است. بيشتر غذاهایی که بر سر سفره گذاشته میشود، دارای مقدار زیادی پروتئین و فنیل آلانین میباشد و مصرف این غذاها برای مبتلایان به فنیل کتونوری مضر است و نباید استفاده شود، لذا تنها راه برای حفظ سلامت بیمار این است که غذاهای رژیمی که فاقد فنیل آلانین بوده و یا فنیل آلانین بسیار پایین دارند مورد استفاده قرار گیرد. کارشناس تغذیه بر اساس مقدار فنیل آلانین خون بیمار که در آزمایشات ماهیانه مشخص می شود وضعیت برنامه غذایی او را تعیین می کند. به دلیل محدود بودن تکنولوژی ساخت غذاهای رژیمی P.K.U در ایران، و کمبود تنوع این نوع مواد خوراکی، این مواد غذایی به صورت بسیار محدود و با قیمتهای بسیار بالا وارد کشور شده و بيشتر در اختیار خانوادههایی که توان پرداخت این هزینهها را دارند قرار می گیرد.
موسسه خیریه حمایت از بیماران PKU
موسسه خیریه حامیان شکوه نیکان با مجوز رسمی از سازمان بهزیستی کشور به شماره ثبت : 40404 با هدف حمايت از كودكان و خانواده هاي كم بضاعت PKU فعالیت میکند.
اهداف حمايتي :
هزينه غذاهاي رژيمي PKU
هزينه دارو
هزينه هاي توانبخشي شامل : كار درماني جسمي و ذهني
کمک به یاری پذیر ها
گالری ویدیو









